В Шымкенте восьмимесячный малыш борется с тяжёлым заболеванием. У Айсултана Алимбая врачи диагностировали редкую болезнь — спинальную мышечную атрофию. Это генетическое заболевание поражает центральную нервную систему и приводит к постепенному ослаблению мышц. Без своевременного лечения ребёнок может утратить двигательные функции, а работа дыхательной системы значительно ухудшается. Одним из шансов на спасение жизни малыша считается генная терапия стоимостью около одного миллиарда тенге. Сегодня родители Айсултана обращаются к неравнодушным гражданам с просьбой о помощи в сборе средств.


Айсултан появился на свет абсолютно здоровым ребёнком. Однако спустя некоторое время родители начали замечать тревожные изменения: малыш стал слабеть, а его двигательная активность заметно снизилась. После ряда обследований и генетической экспертизы врачи поставили тяжёлый диагноз. Из-за прогрессирующего заболевания мышцы ребёнка ослабли настолько, что сегодня он не может самостоятельно держать голову и практически не двигает руками и ногами. Болезнь затронула и дыхательную систему — каждый вдох даётся малышу с большим трудом. Сейчас Айсултан зависит от аппарата искусственной вентиляции лёгких. Его родители круглосуточно находятся рядом, следя за состоянием сына и продолжая борьбу за его жизнь.


АСХАТ АТАМКУЛОВ, ОТЕЦ АЙСУЛТАНА
- Каждый день Айсултан проводит около десяти часов, подключённым к дыхательному аппарату. С его помощью мы очищаем лёгкие от скопившихся выделений. Самостоятельно откашляться он не может, потому что мышцы практически не работают.


Одним из возможных способов остановить развитие болезни и сохранить жизнь ребёнку считается препарат Zolgensma. Эта генная терапия вводится однократно и помогает заменить функцию повреждённого гена, восстанавливая связь между нервной системой и мышцами. Однако стоимость препарата достигает одного миллиарда тенге, и собрать такую сумму самостоятельно семье не под силу.


АСХАТ АТАМКУЛОВ, ОТЕЦ АЙСУЛТАНА
- Этот препарат вводится всего один раз. Если удастся его получить, у ребёнка появится шанс на улучшение состояния. Конечно, реабилитация потребуется на протяжении всей жизни. Мы просим людей поддержать нас любой суммой — даже 100–200 тенге могут помочь. Будем благодарны и за информационную поддержку, если люди расскажут нашу историю в социальных сетях.


Сейчас Айсултан получает необходимое лечение в городской поликлинике. Вместе с тем препарат Zolgensma в Казахстане не применяется. В случае успешного сбора средств семья планирует продолжить лечение в Дубае.


АСХАТ АТАМКУЛОВ, ОТЕЦ АЙСУЛТАНА
- Стоимость препарата очень высокая, потому что лекарство изготавливается индивидуально для каждого ребёнка. Если нам удастся собрать необходимую сумму, мы сразу отправимся в Дубай. От зарубежных клиник уже получены официальные документы о готовности принять нас на лечение.


КОММЕНТАРИЙ ГОРОДСКОГО УПРАВЛЕНИЯ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ:
Айсултан Алимбай, родившийся 5 октября 2025 года, находится под постоянным наблюдением специалистов городской поликлиники №3 и получает всю необходимую медицинскую помощь в полном объёме. По решению мультидисциплинарной группы в качестве патогенетической терапии ребёнку назначен препарат «Спинраза» (Нусинерсен). Полностью проведён курс нагрузочных доз — 7 апреля, 21 апреля, 5 мая и 9 июня 2026 года. Лечение продолжается в соответствии с клиническим протоколом. По наблюдениям врачей, состояние ребёнка стабилизировалось. Вместе с тем препарат Zolgensma не предусмотрен действующими клиническими протоколами, а имеющихся доказательных данных для его применения недостаточно, поэтому он не включён в тактику лечения.


Неделю назад состояние малыша резко ухудшилось, и он оказался в реанимации. Сейчас родители Айсултана продолжают сбор средств и надеются на поддержку всех неравнодушных людей. Каждая помощь, по их словам, может стать ещё одним шагом к спасению жизни ребёнка.