Шымкентте сегіз айлық сәби ауыр дертпен күресіп жатыр. Айсұлтан Әлімбайға дәрігерлер сирек кездесетін жұлын бұлшықет атрофиясы диагнозын қойған. Аталған дерт орталық жүйке жүйесін зақымдап, бұлшықеттердің біртіндеп әлсіреуіне әкеледі. Уақытылы ем жүргізілмесе, баланың қимыл-қозғалысы шектеліп, тыныс алу жүйесінің қызметі нашарлауы мүмкін. Сәбидің өмірін сақтап қалудың бір мүмкіндігі – құны 1 миллиард теңге тұратын гендік терапия препараты. Қазір Айсұлтанның ата-анасы қажетті қаражатты жинау үшін халықтан қолдау сұрап отыр.
Айсұлтан жарық дүниеге сап-сау сәби болып келген. Алайда арада аз уақыт өткен соң оның бойынан әлсіздік байқалып, қимыл-қозғалысы бәсеңдей бастаған. Кейін арнайы медициналық тексерулер жүргізіліп, генетикалық сараптама нәтижесінде балаға ауыр диагноз қойылды. Сырқат салдарынан бұлшықеттері әлсіреген бүлдіршін қазір өздігінен басын көтере алмайды, аяқ-қолын қозғалтуға да қауқарсыз. Дерті дендеп, тіпті тыныс алудың өзі ауыр сынаққа айналған. Өмірі үшін арпалысып жатқан кішкентай Айсұлтан қазір өкпені жасанды желдету аппаратына тәуелді. Ал ата-анасы күндіз-түні көз ілмей, бүлдіршіннің әр тынысын бағып, амандығы үшін күресіп келеді.
АСХАТ АТАМҚҰЛОВ, АЙСҰЛТАННЫҢ ӘКЕСІ
Айсұлтан күн сайын тыныс алу аппаратына шамамен он сағат қосылады. Аппараттың көмегімен өкпесінде жиналған бөлінділерді тазартамыз. Өздігінен жөтеле алмайды, себебі бұлшықеттері жұмыс істемейді.
Дерттің дамуын тежеп, сәби өмірін сақтап қалудың бір мүмкіндігі – Zolgensma препараты. Бір рет енгізілетін бұл гендік терапия ағзадағы зақымдалған геннің қызметін алмастырып, жүйке мен бұлшықет арасындағы байланысты қалпына келтіруге мүмкіндік береді. Алайда құны бір миллиард теңге болатын бұл препаратты алу қарапайым отбасы үшін мүмкін болмай отыр.
АСХАТ АТАМҚҰЛОВ, АЙСҰЛТАННЫҢ ӘКЕСІ
Бұл препарат бір-ақ рет салынады. Егер егілсе, баланың жағдайын жақсартуға мүмкіндік бар. Бірақ ол өмір бойы оңалтудан өтеді. Халықтан 100–200 теңге болса да қолдау сұраймыз. Ақпараттық қолдау көрсетіп, әлеуметтік желідегі парақшаларда бөліссе екен дейміз.
Қазір Айсұлтан қалалық емханада қажетті ем қабылдап жүр. Дегенмен, Zolgensma препараты Қазақстанда қолданылмайды. Егер қажетті қаражат жиналса, сәби емін Дубай қаласында жалғастырады.
АСХАТ АТАМҚҰЛОВ, АЙСҰЛТАННЫҢ ӘКЕСІ
Бұл препараттың бағасы өте қымбат. Себебі дәрі Айсұлтанға арнайы жеке дайындалады. Егер қаражат жиналса, бірден Дубайға барамыз. Ондағы емханалардан төлем жасау туралы ресми хабарлама алдық.
ҚАЛАЛЫҚ ДЕНСАУЛЫҚ САҚТАУ БАСҚАРМАСЫНЫ
05.10.2025 жылы туған Әлімбай Айсұлтан Асхатұлы ШЖҚ «№3 қалалық емханасы» МКК мамандарының тұрақты бақылауында және қажетті медициналық көмекті толық көлемде алып келеді. Мультидисциплинарлық топтың шешімімен патогенетикалық ем ретінде нусинерсен (Спинраза) препараты тағайындалған. Бала жүктемелік дозалардың толық курсын қабылдады (07.04.2026 ж., 21.04.2026 ж., 05.05.2026 ж., 09.06.2026 ж.). Қазіргі уақытта ем клиникалық хаттамаға сәйкес жалғасуда. Динамикада баланың жағдайының тұрақтануы байқалады. Ал Zolgensma препараты қолданыстағы клиникалық хаттамаларда қарастырылмаған және оны қолдану бойынша дәлелді деректер жеткіліксіз болғандықтан, емдеу тактикасына енгізілмеген.
Бір апта бұрын сәбидің жағдайы күрт нашарлап, жансақтау бөліміне түскен. Қазір Айсұлтанның ата-анасы баласының еміне қажетті қаражатты жинау үшін жанашыр жандардан көмек сұрап отыр.